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Après un AVC, repenser la réadaptation avec les usagers

Enseignement et mission universitaire, Recherche et pratique

Chaque année, des milliers de Québécoises et de Québécois entreprennent un parcours de réadaptation après un AVC. Derrière chaque récupération se cache pourtant une réalité beaucoup plus complexe : reconstruire son identité, retrouver sa place dans sa famille, au travail et dans la société, apprendre à vivre avec des séquelles invisibles et redonner un sens à son avenir.

Les témoignages des personnes ayant vécu un AVC et de leurs proches lors de la table ronde du colloque de l’IURDPM sont sans équivoque : la qualité de la réadaptation ne se mesure pas uniquement par les gains fonctionnels, mais par la capacité des personnes à reprendre une vie qui a du sens. Ils nous rappellent que la personne est bien plus que son diagnostic et que les soins doivent dépasser la récupération des fonctions pour soutenir la reconstruction de la vie.

Ce que nous disent les personnes vivant avec un AVC et leurs proches

« La réadaptation nous aide à retrouver des fonctions, mais pour retrouver une vie, nous avons besoin d’être entendus. »

Les témoignages recueillis lors de la table ronde convergent vers cinq messages essentiels pour faire évoluer la réadaptation et favoriser une véritable participation sociale.

👤 Voir la personne avant le patient

Reconnaître l’histoire, les valeurs, la culture, la spiritualité, les aspirations et les projets de vie de chaque personne. La reconstruction de l’identité est un objectif thérapeutique à part entière et devrait être accompagnée tout au long du parcours de réadaptation.

🧠 Reconnaître les séquelles invisibles

La fatigue neurologique, les troubles du sommeil, les difficultés cognitives, l’hypersensibilité au bruit et les fluctuations de l’énergie continuent d’affecter la participation sociale bien après le congé. Parce qu’elles sont invisibles, ces séquelles sont encore trop souvent incomprises.

👂 Être écoutés avant d’être orientés

Une écoute authentique permet de comprendre les besoins réels, de favoriser l’adhésion, d’adapter les interventions et de redonner du pouvoir d’agir aux personnes.

🤝 Ne pas être laissés seuls après la réadaptation

La fin des services ne marque pas la fin des défis. Les personnes souhaitent des passerelles vers les ressources communautaires, des groupes de soutien, un accompagnement durable et une continuité des services favorisant la participation sociale.

❤️ Reconnaître les proches comme des partenaires

Les proches aidants contribuent quotidiennement au rétablissement et au soutien de la personne vivant avec un AVC. Ils doivent être soutenus, informés et intégrés aux décisions afin de préserver leur capacité d’accompagnement.

Notre appel à l’action

  • Reconnaître la reconstruction identitaire comme un objectif fondamental de la réadaptation.
  • Mieux reconnaître et prendre en charge les séquelles invisibles dès le début des soins.
  • Intégrer les dimensions culturelles, spirituelles et existentielles dans les soins.
  • Renforcer le soutien et la participation des proches aidants aux soins et services.
  • Développer un continuum de services après la réadaptation favorisant la participation sociale.
  • Faire de la voix des usagers et des proches aidants un levier d’amélioration continue des services.

Réussir sa réadaptation, ce n’est pas seulement retrouver des capacités. C’est retrouver la possibilité de vivre, de participer, d’espérer et de contribuer pleinement à la société.

Écoutons la voix des usagers ! Elle trace le chemin vers une réadaptation plus humaine, plus inclusive et plus durable.